Un hito global en salud pública
Los 194 Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobaron por primera vez una resolución dedicada exclusivamente a enfermedades raras durante la 78ª Asamblea Mundial de la Salud. El documento, impulsado por Egipto, España y copatrocinado por Colombia, ordena la creación de un Plan de Acción Global (2024-2035) que servirá como hoja de ruta para:
- Mejorar el diagnóstico temprano (actualmente tarda entre 5-7 años en promedio)
- Garantizar acceso a tratamientos (solo el 5% de estas enfermedades cuenta con terapias aprobadas)
- Reducir la discriminación (afecta al 60% de los pacientes)
El impacto en cifras
- 300 millones de personas viven con estas condiciones en el mundo
- 72% son de origen genético
- 1 de cada 2 pacientes no recibe tratamiento adecuado
- 30% de los niños con enfermedades raras no superan los 5 años
La Rare Deseases International considera que “esta resolución reconoce que las enfermedades raras son una prioridad de salud global. Ahora exigimos acción inmediata: cada año de retraso en implementación cuesta vidas”. Asimismo, FECOER destaca la necesidad de un plan “en Colombia seguiremos encontrando niños muertos en sus casas si no se implementa ya el Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas”.
Compromisos concretos
La resolución obliga a los países a:
- Desarrollar registros nacionales de pacientes.
- Crear redes de expertos para diagnóstico.
- Asegurar financiamiento sostenible.
- Implementar políticas de inclusión laboral y educativa.
El desafío colombiano
FECOER destacó que, pese a tener desde 2021 una Ley de Enfermedades Huérfanas:
- Solo el 32% de los pacientes accede a tratamientos.
- El 68% de las familias gasta más del 40% de sus ingresos en cuidados.
- Persisten barreras en EPS para diagnósticos.
La OMS tendrá 18 meses para presentar el plan global, mientras Colombia deberá alinear su estrategia nacional con este marco. Organizaciones de pacientes ya anunciaron veedurías permanentes para garantizar su cumplimiento.
